Un alt fel de copilărie

În articolele anterioare, aţi fost martorii unor poveşti de viaţă. Poveşti ale unor părinţi care luptă cu timpul şi cu propriul destin, încercând să iasă învingători oricât de grea este lupta. Nimic nu este mai important în viaţa unui părinte decât propriul copil. Dar ce se întâmplă atunci când avem un frate sau o soră cu dizabilităţi. Cum ni se schimbă viaţa, ce luptă ducem?

Am găsit răspuns la aceste întrebări as­cul­tând povestea unei tinere al cărui frate este dia­g­nosticat cu întârziere în dezvoltare şi note au­ti­ce. „Eu sunt cea mică, iar când am început să cresc l-am luat exact aşa cum era. Eu aşa îl ştiam din ziua în care mă născusem, era „altfel”, cum spu­neau părinţii mei”. Într-adevăr, acest diag­nos­tic te face să fii „altfel”, să aparţii unei lumi în care alţii nu pot pătrunde. „Nu pot să spun că nu mi-a fost greu mai ales pentru că atunci când eram mică, copiii erau răutăcioşi şi foloseau tot felul de apelative la adresa persoanelor cu pro­ble­me. Nu pot să nu recunosc că uneori  mi-a fost ruşine… eram prea mică să pot înţelege. Acum însă îmi este ruşine că am putut să nu­tresc acel sentiment la acea vreme. Părinţii mei mi-au explicat ce s-a întâmplat cu el, că trebuie să am grijă de el chiar dacă eu sunt cea mică. Erau zile în care mă gândeam că este doar un joc (un rol pe care el trebuia să-l joace) şi că într-o bună zi o să fie ca şi mine. Dar din păcate, nu a fost un joc, este o realitate. Îl iubesc cu tot su­fle­tul meu şi sunt convinsă că dacă ar fi existat acum câţiva ani măcar puţinele şanse pe care le au astăzi aceşti copii, fratele meu ar fi fost mult mai bine acum”. Este foarte adevărat că în ul­ti­mii ani, cu paşi mici, ce-i drept, au început să se miş­te lucrurile şi în acest domeniu-al recuperării co­piilor cu dizabilităţi. Probabil că mulţi copii care acum sunt adulţi ar fi putut fi recuperaţi da­că s-ar fi lucrat cu ei, dacă ar fi fost incluşi în pro­grame de terapie. „Nu vreau să se supere pă­rin­ţii copiilor cu dizabilităţi pe mine, dar con­si­der că ei, cei de acum, sunt puţin mai «norocoşi» de­cât părinţii mei. Spun asta pentru că există mult mai mulţi specialişti, mult mai multe surse de informaţie cu privire la diagnosticele copiilor lor şi de ce nu mult mai multe şanse de re­cu­pe­ra­re”. Întrebată cum i s-a schimbat viaţa având un frate cu dizabilităţi, mi-a răspuns privindu-mă în ochi: „Nu  ştiu cât de tare a fost viaţa mea schim­bată, probabil că aşa a trebuit să fie, dar sunt foarte convinsă că viaţa părinţilor mei a fost enorm de mult schimbată. Văd asta zilnic pe feţele lor. Părinţii mei au avut grijă să nu mă co­pleşească pe mine această suferinţă, deşi este ine­vitabil. Şi totuşi trebuie să recunosc că viaţa mea a fost schimbată. Nu mi-a fost uşor copil fiind să înţeleg aceste lucruri, sunt zile când nici acum nu-mi este uşor. Dar cred că Dumnezeu alege mereu oameni pu­ter­nici pentru astfel de lucruri. Când spun oameni pu­ternici, nu mă refer câtuşi de puţin la mine, ci la părinţii mei.”